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La odisea de luchar contra más de treinta alergias

La gijonesa María Jesús Álvarez sufre un síndrome de hipersensibilidad química múltiple que condiciona su vida y la de su familia: “Lo que nadie huele lo huelo yo”

Fuente: reputation.kantar.com

– Vale. Mañana a las once y media en mi casa. Pero, por favor, venid sin colonia y sin oler a tabaco. María Jesús Álvarez Velasco, gijonesa de 55 años, recibe a un equipo de LA NUEVA ESPAÑA en su piso del barrio de Montevil, en el que vive con su hija, su madre y su gato ” Neko”. Durante un cuarto de siglo trabajó como auxiliar de enfermería en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).

– Lo que nadie huele, lo huelo yo. Es algo que poca gente comprende. Le digo a mi madre: ” Cierra la ventana, que huele a humo”. Ella me dice: ” No huele”. Y yo: ” Huele a humo, mamá”.

Tiene un olfato hiperestimulado, pero le gustaría no tenerlo. Por eso vive pegada a un purificador de aire. Hace cuatro años, María Jesús Álvarez Velasco empezó a desarrollar el denominado síndrome de hipersensibilidad química múltiple. Tan múltiple que, en el momento actual, tiene acreditadas alergias a más de 30 Pablo ÁLVAREZ GIJÓN sustancias y situaciones, y presenta cerca de una veintena de síntomas distintos. De los cuatro estadíos en los que se divide el síndrome, está en el tercero en grado avanzado. La Seguridad Social le ha reconocido una incapacidad permanente total, pero está peleando en los tribunales por una incapacidad absoluta y por que las autoridades reconozcan y especifiquen lo que considera un diagnóstico indubitable.

– No sabemos el número de afectados de hipersensibilidad química múltiple. Pero sí que hay muchos que la tienen y no lo saben. Puede confundirse con otras cosas, por ejemplo con una depresión. Tienes que tener la suerte de encontrarte con un médico de mente muy abierta, A lo largo de estos cuatro años. esta gijonesa se ha topado con muchas incomprensiones:

– Una inspectora del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) escribió en un informe que mis tos perruna se curaba con agua del grifo. Nosotros no podemos tomar agua con cloro. Tiene que ser embotellada y en cristal. Todo, lo más ecológico posible. Las conservas, también en cristal…

Una tos perruna es uno de los síntomas que padece María Jesús Álvarez. Sus alergias químicas van asociadas a fatiga crónica y a fibromialgia. Con todo ello, el listado de signos que configuran su calvario ronda la veintena: dolor torácico, taquicardias y palpitaciones, hipotiroidismo clínico, hiperlaxitud ligamentosa, sequedad de mucosas, sensibilidad a la luz, el ruido y el olor, hipertrofia de las cuerdas vocales…

Esos son algunos de los síntomas originados por el contacto con un elenco amplísimo de productos: cosméticos y perfumes, plásticos, moquetas, humos (por quema de carbón, madera, tabaco…), olor al cortar el césped, pinturas, barnices, disolventes, colas…. Por fortuna para ella, la vida le ha regalado también una hija que es doctora en Químicas y que ” maneja toda la información de los productos que pueden entrar y no en casa”.

Poca broma con la excesiva cercanía de estas sustancias:
– Para abrir la ventana de mi casa tienen que asomarse antes mi madre o mi hija. Un golpe de aire contaminado puede desencadenarme una reacción muy fuerte de la piel. Cuando hay un olor que no tolero, empiezo con fatiga, tos perruna e insuficiencia respiratoria. Cuando estoy en contacto con un producto químico, los síntomas me duran hasta una semana. El cansancio es tan extremo que no puedo levantarme de la cama. Me aíslo en mi habitación, pongo el purificador y entro como en una burbuja. Es como si se me cerrara el cerebro. Tengo que apuntar las cosas porque, si voy al médico, me olvido de muchos detalles.

Al deterioro de la calidad de vida se le suma la falta de conocimientos de los médicos acerca del síndrome de hipersensibilidad química múltiple.

– No hay médicos de referencia ni unidades multidisciplinares para atenderlas. Hay médicos que te creen y otros que no. Ahora mismo, para esto no hay curación. Hay que confiar en que aparezcan tratamientos en no muchos años.

Al principio de su proceso, los médicos del HUCA la derivaron al Dr. Fernández Solá, del Hospital Clínico de Barcelona, uno de los mayores expertos de España.

– Ahí empecé a saber lo que tenía. La hipersensibilidad química múltiple puede desarrollarse de forma brusca, por una exposición a un producto químico, o de forma paulatina.

Luego viene la vertiente social:

– Te aísla socialmente, en el trabajo, a nivel familiar… Puedo salir muy poco de casa. Al principio, mi tos perruna era tan importante que la gente pensaba que era tuberculosa, y se alejaban de mí. Me moría de vergüenza. Este síndrome es muy estigmatizante. Ahora es otra cosa, pero hace cuatro años nadie iba con mascarilla.

Usa una mascarilla FFP3 con filtro de carbono y válvula de seguridad:

– Cuestan cinco euros y pueden durarme cuatro o cinco horas. Si voy al HUCA, cuatro horas de libro. Después tengo que cambiarlas. No están financiadas. En mi casa no la uso porque lo tengo todo controlado. En cuanto abro la puerta, me la pongo, porque no sé qué hay detrás.

Su pauta alimenticia está altamente restringida:

– Tengo muchas intolerancias alimentarias. La leche no puedo probarla. Carne roja, nada. Pescado, sin problema. Como muchísima fruta. Mucho queso de cabra…

Para María Jesús Álvarez Velasco fue matador toparse con 130 personas cuando acudió a vacunarse frente al covid- 19:

– Llegue a 120 pulsaciones, y a una tensión de 190/ 160. Me trasladaron a un centro de salud donde no había nadie para estabilizarme, durante cinco horas, hasta que me recuperé y me llevaron a casa. Estuve una semana sin poder moverme.

Su familia y su casa están organizadas a la medida de su compleja situación:

– Han tenido que adaptarse. Tuvimos que retirar todos los productos químicos que había en casa. En mi edificio, cambiaron la forma de limpiar las escaleras cuando enseñé mi sentencia judicial. Lo que menos daño me hace es limpiar con agua y vinagre. El 90 o 95 por ciento de mis vecinos son muy considerados. Me avisan cuando tienen obras: cierro las rejillas de los baños y precinto las puertas.

Vive con su madre y su hija:

– Solo permito la entrada a mi padre y a mi hermano. A pocos más.

” Al principio tenía una tos perruna tan importante que la gente pensaba que era tuberculosa y se alejaban de mí”

” El otro día, mi hija me llevó a La Providencia y pude tomar un poco el aire. Y lloré…”

¿Su aspiración?

– Mi futuro es marcharme de esta casa a una casa pasiva. He recorrido Gijón y he encontrado una zona ideal en Deva que re – cibe una corriente del mar.Quité la mascarilla y pude respirar un poco.
Hasta que ese sueño se cumpla, esta gijonesa luchadora deberá seguir peleando contra todo lo que la rodea:

– Por el covid no estuve 40 días encerrada en casa, sino meses. Empecé a salir hace poco, salvo consultas médicas. En los centros comerciales puedo estar una hora. En cuatro años, desde que enfermé, fui por primera vez el otro día. No puedo ir a tomar una Coca- Cola a una cafetería, ni a un restaurante a comer, ni ir a pasear, ni ir a la playa porque es una bomba de relojería. El otro día, mi hija me llevó a la Providencia y pude tomar un poco el aire. Y lloré…

La historia clínica de una mujer obligada a luchar contra el mundo

Alergias

– Humos (quema de carbon o madera, tabaco…)
– Derivados del petróleo (gasolina, gasoil, butano…)
– Olor al cortar el césped
– Tintes (revistas, periódicos, fotocopias…)
– Tintes de la ropa empaquetada
– Rotuladores
– Tiza de pizarra
– Velas perfumadas
– Pinturas, barnices, disolventes, colas…
– Ambientadores
– Todo tipo de productos en formato en spray, entre ellos insecticidas
– Acetonas
– Laca y algún gel de baño con perfume
– Fumigaciones en calles y parques
– Asfalto recién echado
– Polvo de cortar materiales de construcción
– Sprint H-100
– Productos de limpieza que contengan derivados clorados (lejías y demás hipocloritos)
– Desinfectantes hospitalarios basados en disolventes hidroalcohólicos
– Cosméticos y perfumes
– Olor a cortina nueva
– Plásticos – Moquetas
– Madera aglomerada
– Inciensos – Betún
– Centros comerciales (sobre todo en pasillos de detergentes y demás productos volátiles)
– Cualquier recinto cerrado con público (teatros, cines…)
– Transporte público – Cambios de temperatura ambienta

Síntomas

– Síndrome de hipersensibilidad química múltiple (grado 3-4 intenso)
– Síndrome de fatiga crónica (grado 2-3)
– Fibromialgia (grado 2-3)
– Hipotiroidismo clínico
– Déficit de vitamina D
– Tos perruna
– Hiperlaxitud ligamentosa
– Lordosis lumbar
– Sequedad de mucosas
– Fatiga y cansancio
– Fotosensibilidad y sensibilidad al ruido y al olor
– Hipertrofia de las cuerdas vocales
– Hipertrofia de la base de la lengua (grado 2)
– Disnea – Dolor torácico
– Taquicardias y palpitaciones
– Probable hiperactividad bronquial
– Sibilancias

El desafío de meterse en un aparato de resonancia

Para examinar una lesión en el cuello, María Jesús Álvarez Velasco tuvo que someterse hace unos días a una resonancia magnética en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). En su situación, entrar en un hospital y, después, en un aparato de resonancia puede dejarla baldada durante varios días. Los trámites comenzaron el pasado 27 de julio. “Mis compañeros del HUCA se portaron fenomenal. Sobre todo, el delegado de prevención Carlos Vázquez, que siempre ha estado a mi lado en todo este proceso; María del Pilar Iglesias, técnica de rayos; y el enfermero Álex Lorenzo. Habían limpiado el aparato solo con agua y mistol. Las personas que me la hicieron no se habían bañado desde el día anterior. Mi gratitud es inmensa”, destaca la antigua auxiliar del HUCA.

Para resolver cualquier duda sobre el síndrome de hipersensibilidad química múltiple , puedes preguntar a nuestro alergólogo experto aquí.

23 Sep 2021 Tengo Alergia 0 comentarios

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